你好嗎？

攝影：陳慧華

 

你好嗎？珠而心底自問自答，一點都不好啊......

珠而一個人走在人行道上，陣陣的秋風輕彿而過，嗅出空氣中佈滿了濃濃的孤單味，想著躺在床上四肢無法動彈的媽媽，讓她心情倍感沉重，

爸爸多年前突然中風，行動受到影響，又不願積極復健，不久又二次中風情況更嚴重，只能躺在床上，對剛考上大學的珠而壓力很大，弟弟也才剛讀高一，媽媽因爸爸的倒下，一肩挑起家裡的經濟，一早出門到水果攤工作，晚上六、七點才回到家，照顧爸爸的事，珠而幾乎全包，

珠而既要顧家裡又要適應大學新生活，面對自己考上的系並不很喜歡，但是也無心去理會，因為爸爸的事就讓自己好累，除了三餐灌食鼻胃管及清洗管子，還要煮飯菜，更要處理導尿管，媽媽回來也不得閒，接手珠而替爸爸翻身、拍背、擦身體，珠而曾跟媽媽建議將爸爸送去安養機構，媽媽一直不捨也不要，再累，媽媽都擔下來，

珠而因常曠課，壓力過大，又沒有人可以商量討論，媽媽也無瑕關心她，最後因曠課過多退學，諸多事情一下湧來，無法消化的珠而憂鬱上身了，一個人獨自面對挫折、沮喪與不安，弟弟總是安安靜靜的，雖然對爸爸的情況很淡然，還是會幫忙家務事，一個家，三樣情，

爸爸身體狀況越來越不好，媽媽的身體也疲累過度，珠而再次跟媽媽提起送爸爸去安養機構，媽媽答應了，母女倆一起找機構看環境，終將送爸爸去妥善的環境安住，媽媽也會利用休假日去看爸爸，跟爸爸說說話，期間，雖然爸爸不斷醫院、機構往返，媽媽也能泰然面對，但隔年後爸爸終於走了，

珠而想著，爸爸已經解脫了，自己和媽媽也解脫了，媽媽不用再那麼辛苦，我也可以去找工作做，雖然學業中斷，還是有機會再去進修的，只是，媽媽的身體卻出狀況，雙手漸漸無力，從無法把毛巾扭乾，吃飯不能拿好筷子，賣水果時也無力將客人要的水果遞給對方，媽媽慌了，珠而更害怕，

珠而對著天空雙手合十，老天爺，求求你保佑媽媽，她剛苦過來，不要讓她再受苦啊，天啊，我家到底怎麼了，珠而低泣著，該怎麼辦，陪著媽媽去大醫院住院檢查，報告出來，醫師群也無法給出確定的答案，只說疑似漸凍症，醫師問媽媽家族間可有此遺傳症狀，沒有啊，媽媽回說，恐懼油然而生，

賣水果的工作辭了，媽媽要珠而陪著去看中醫、物理復健治療，都未見起色，媽媽雙手變得無法使上力，珠而要媽媽有心理準備，萬一無法恢復要怎麼辦，媽媽卻以逃避的心態不願面對，一心以為一定可以好轉，

如今，連雙腳也無法使力，臥床了，僅能靠珠而餵食，拖了好一陣子，媽媽也才願意申請居家照護員來家裡，

珠而真是無語問蒼天，老天爺太愛開玩笑了，為了照顧媽媽，珠兒也無法繼續工作，僅能照服員每天來一小時，珠而就趁此時間去做計時工作，也有小小喘息的機會，

珠而得憂鬱症，在爸爸離世後，有好轉些，後來，媽媽身體垮了後，珠而的症狀又有出現，只能努力排解，要不然能怎麼辦，

每天都睡眠不足的珠而，媽媽時不時會呼喚她，有時情緒上來，珠而也沒辦法控制，聽見媽媽呼喚也不理，珠而很痛苦，很想就此不理，但，可以嗎？丟得下嗎？不可能，也跟媽媽討論分析過，願不願意去安養機構，媽媽說什麼都不願意，更不想跟珠而論及她身體的狀況，如果後續惡化了，媽媽把頭撇開，連聽也不願，閉著眼，能躲則閃，

珠而很無奈也消沉，其實，媽媽也知道珠而很辛苦也感到心疼，但是身為媽媽的自己也害怕去安養機構啊，然而珠而也不想催媽媽，雖然照顧很累很累，更不知道自己照顧媽媽還能撐多久，能做的，珠而也不時地告訴媽媽前後的利害關係，媽媽依舊不想聽，僅能過一天算一天了……

善用政府資源，無法負荷時，一定要求救，

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